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醫師老年癱瘓,全仰賴她的照顧─認識身障守護者「個人助理」

電影《深夜食堂》「紅燒肉」篇,講的是過去事業有成,老年卻全身癱瘓、只剩右手和頭部可動的蘇醫師與他的看護翠芳。

醫師年老自嘆已成廢人,失控情緒讓照顧者頭痛

當過去能料理大小事、為人景仰的醫師,變成吃喝拉撒都只能依賴看護時,「廢人」、「病了」、「沒用」即使別人不說,能力上的落差讓這樣的想法閃現於心。

對蘇醫師而言,想法變成對自己和身邊的人的憤怒,整天怨嘆人生沒有意義、對於身邊的照顧大肆批評或潑冷水、冷笑著做再多都沒有用、整天困在病床上。

看著一樣的風景、穿著邋遢的衣服,沒有挑戰,也沒辦法靠自己做任何事,只能依靠一張嘴不斷的指使、批判,來確認自己仍有些能力,但終究難逃作為病人的感受。不只蘇醫師難過,家中的人盡量迴避,聘僱的看護換了又換,沒有人能忍受蘇醫師的脾氣。

細心的看護出現,讓醫師的生活重現曙光

深夜食堂劇照電影《深夜食堂》劇照

直到翠芳的加入,身體的照顧外,工作閒暇時間,她自己坐上輪椅,在家中與前往食堂的路上四處兜轉,看看哪裡輪椅過不去、推過輪椅時會震得難受?來到食堂,有沒有迴轉空間,或一進門就能入座,輪椅的高度和桌子是不是剛好適合用餐?端上餐點碗筷時,筷子是不是觸手可及、好不好夾東西入口、會不會弄髒衣服?平日,觀察蘇醫師用餐時筷子拿得如何,家中,以整理家務的名義調整環境,出外,食堂的門檻不能鋸掉,就揹一塊木板成為行動斜坡,讓輪椅可以輕鬆進入店裡。這一切,都只是為了讓蘇醫師穿著過去休閒時習慣的正裝,用唯一能動的右手,親自夾一塊香嫩順口的紅燒肉品嘗。

如果只讀前一對最後三句,對一般人稀鬆平常,但對於全身僅剩兩處可動的蘇醫師來說,即使動筷夾食是蘇醫師能力範圍可做到的事,如果沒有前面細緻的測試與改善,比登天還難。

翠芳雖是看護,她所做的事情,在台灣叫做「個人助理」,職責是透過一些輔助與設計,為身體或心理有部分障礙的服務使用者(以下簡稱障礙者)移除障礙,讓他們能盡情發揮原有但被障礙擋住的能力,重新取得活作一個人的尊嚴,而不只被當成病人。

什麼是個人助理?什麼樣的人可以申請?

個人助理是獨立於長照資源、以障礙者作為主要申請人的一項職業。因為獨立於長照資源,所以不會受到長照四包錢的限制,只要18歲以上、領有身心障礙手冊就能申請,時數超過補助也可用每小時200元自費繼續進行服務。換言之,不管有沒有申請到長照,或額度到達使用上限,只要想取回尊嚴和生活自主性,都可申請個人助理,在身體的照顧以外,透過一些協助與巧思,來為障礙者移除障礙。

取回身心障礙者的尊嚴和生活自主性

蘇醫師從不願下床、認為人生千篇一律,到開始期待在翠芳協助下前往深夜食堂的夜晚、白天也重新注意穿著品味,即便嘴巴還是壞,但態度軟化許多,甚至在翠芳的期待下,願意聞聞翠芳兒子的衣服,分享對兒子的思念。

他的生活不再只是必須復健或被照料的病人,而是有能力品味人生、回歸對特定事務的講究與安慰別人的退休醫師,而這些,都是從能夠再次夾起一塊紅燒肉開始。


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