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生命給家庭照顧者的考驗—《不逃跑的陪伴》書摘3

我曾被取笑怎麼把女兒養成這樣,內心非常自責,也懷疑是否是遺傳基因出了問題,重複檢查確認染色體正常後,我告訴自己必須放下,停止非要找出原因治療的想法,開始朝健全心理努力─ 嬌小不是病,決定不再一直就醫,讓孩子覺得自己有病。

不逃跑的陪伴,large

女兒是我最甜蜜的負荷

我的兩個女兒都是我這一生很大的功課。

大女兒菱菱從出生就考驗不斷,自幼夜啼、瘦弱、體虛、胃口不佳卻又活力旺盛,身高、體重與同年齡的小孩差距頗大,尋訪名醫後確認無特殊疾病,但卻是非常顯性的成長遲緩。因為成長曲線超級低標,入學後多次被學校通知女兒營養不良,並要求父母莫輕忽,一定要帶孩子就醫,殊不知她已經看過多少醫生,做過許多檢查,從腦波、心臟、腸胃、代謝、到罕見疾病一路追查,都無法解釋她的狀況,也無具體方法改善她的成長遲緩,從中西醫治療到民俗療法,只要聽說有效我們就去嘗試,仍未見轉好,最後只能接受順其自然。

我曾被取笑怎麼把女兒養成這樣,內心非常自責,也懷疑是否是遺傳基因出了問題,重複檢查確認染色體正常後,我告訴自己必須放下,停止非要找出原因治療的想法,開始朝健全心理努力─ 嬌小不是病,決定不再一直就醫,讓孩子覺得自己有病。

女兒到了國中階段進入青春期,接受專業醫師建議,再度嘗試自費注射生長激素,想著也許會有所改善,也是給孩子一個機會,但經過一年的嘗試,結果仍不如預期。花錢事小,天天幫女兒打針才心疼。我問自己,也許孩子根本沒問題,有問題的是我,因為自己也是嬌小體型,一種心裡深處自卑的投射,深怕孩子像我一樣,怕錯過治療、怕養得不好、怕被責備怪罪,所以才一直在找答案,拉著女兒團團轉地瞎忙!

最終,還是要放下對身高的罣礙,認清事實,女兒長得甜美可愛、四肢健全、溫暖貼心,像我一樣嬌小又如何?真的很難接受嗎?但這個歷程對我而言真的很難,只是再不甘心也要面對、坦然接受。

曾經懷疑自己:為什麼總是在扮演照顧者的角色?為什麼是我?

這段十年漫長的煎熬,都寫在我的第一本書《靠你媽的關係》中,我沒想過要賣慘,也不是要討拍,只是沒想到我的第二本書,寫的是我後來更精采(或更慘?)的照顧人生,而被照顧者除了母親,還有小女兒和妹妹。我的確不明白為何我總是在扮演照顧者的角色,是老天揀選,還是命中帶「賽」?我很想知道原因,為什麼總是我?

接二連三諸事不順,這已經不是水逆而已,而且都是我最親近的女眷需要我照顧。命理老師建議我要看個風水,還有人說祖墳也要瞧瞧,但我真的累了,知道原因就能改變結果嗎?我的確曾經好奇地想找答案,但一向堅持的金牛座在耗費心力後,我問自己真的需要外求一個說法嗎?越說越複雜的堪輿座向,越聽越離奇的冤親債主,累世的糾葛我不知道,更非我能力所及,尤其是接觸過一些神棍和自稱能人的異士,欠缺同理心、沒有愛沒有溫暖,甚至利用人的惶恐不安來斂財,當下我覺得好失望,彷彿全世界的負面能量都聚集在自己身上。

小蓁罹癌要申請重大傷病卡時,我哭了,站在健保局櫃台拿著一張A4紙止不住淚水,哭到擤鼻涕還嚇壞櫃台小姐。她小小聲地想安慰我:「沒事啦!只是重大傷病卡,會好的,祝福妳哦!」如同傳道般祝福的台詞,對於當時滿心怨懟、疑惑的我,一點都沒有起到安慰的作用,我實在不願意相信,一向身體健康、健保卡沒用過幾次的小女兒會得重病?自幼胃口好、睡得好又長得高,不可能是營養出了問題,那究竟是為什麼生病呢?難道是課業壓力太大或運動不夠?連醫生也說不出個所以然,勉強擠了一句:「也許是因為整個大環境的汙染吧!」例如:喝太多手搖飲、環境荷爾蒙或居家裝潢的化學物質等。

但我根本從不幫女兒買手搖飲,也不認為是其他的原因,我想追出個究竟,主治醫生告訴我,現在不是查原因的時候,而是要全心全意治病!我這才猛然被敲醒。


不逃跑的陪伴

本文摘選自《不逃跑的陪伴:在陪病相伴的路上,如何選擇面對、學會轉念、正向克服,讓自己好好喘息?》,采實文化出版。

資深媒體人楊月娥寫給照顧者、準照顧者,或是遇上人生難關的所有人,都能藉由本書獲得支持與力量。想逃跑並不可恥,不逃跑更需要勇氣,在漫漫長路上,你永遠不孤單。


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