洗腎家屬的心酸血淚：如果當時我能這麼做…
作者 林軒任 - 2024 年 3 月 26 日
今天邀請到PetTalk：說寵物的節目主持人，同時也是寵博健康動物醫院的執行長Tiffany來到節目中。她的母親過去中風、深受多重慢性病所苦，也洗腎非常多年，最後因為膽管癌離世。這集節目中，她和大家分享她在母親生病的時間裡，從爭執、互相不理解，透過不斷地搜集資料才慢慢解開彼此心結的心路歷程。如果你也是慢性病患者的照顧者，正處於煩惱、焦慮的情緒之中，不妨一起來看看吧！
一通以為關心的越洋電話，接起後卻是一陣咆哮
Tiffany的媽媽的廚藝相當好，每天放學回家，總有一桌熱騰騰的飯菜等著Tiffany享用。也因為熱愛美食，Tiffany的媽媽喜歡高油高鹽的食物，像是紅燒肉、上海菜等，尤其總把可樂當水喝，因為在物資缺乏的年代，喝可樂象徵一定的社經地位，或許是這樣的情感連結，讓Tiffany媽媽的生活永遠離不開可樂。加上Tiffany的爸爸相當寵愛太太，也就順著她的飲食習慣，當媽媽因為高熱量飲食，使得身材開始走樣時，爸爸甚至蹦出「沒關係，我陪你一起胖」一語。不料，看似幸福恩愛的畫面，卻埋下慢性病纏身的隱形炸彈。
Tiffany 13歲時到美國唸書，媽媽在她17歲時中風，當時接到醫院打來的電話，Tiffany嚇得六神無主，才知道媽媽原來有糖尿病。因為血糖波動，使媽媽的情緒起伏大，就像變了另一個人似的。當時Tiffany曾經接到媽媽打來的長途電話，本以為媽媽像往常一樣想關心他的生活，電話另一頭卻是一陣怒罵，事後了解原因，才發現是因爸爸和媽媽吵架後，媽媽找不到情緒出口，本想找女兒聊聊，卻又想到女兒一個人在國外逍遙，在各種不滿情緒累加之下，於是把所有怒氣一股腦傾倒在Tiffany身上。
因此，學生時期的Tiffany，只想逃離中風後總是咆哮的媽媽，每年只有暑假回台灣盡孝，直到大學畢業前夕，看到媽媽整個人「變形」，才下定決心搬回台灣，全心全意照顧媽媽。
Tiffany的媽媽原本身材圓潤，中風後導致半邊身體偏癱，臉部也變得歪斜，體型更瘦了一大圈，面色枯槁，跟記憶中的媽媽完全不一樣。她感受到媽媽生病後的辛苦，畢竟以前最愛吃白飯、粽子、月餅、各種含糖飲料，現在為了健康，必須完全戒除，加上軀體無法自由活動，也讓生活品質大受影響。
當時為了控制媽媽的飲食，家人經常用恐嚇的方式，希望他可以放下對食物的執念，或是讓他藉由想到之前治療所受的苦，能夠放下手邊被醫師禁止的食物。例如：「假如你想再不舒服一次，你就繼續吃」、「你想要再去住院嗎」，卻沒想過媽媽可能對於生病也很懊惱，因為自己的疾病，拖累親愛的家人，但這些情緒，都是在醫生面前看不到的。因為醫生擁有權威性，媽媽回診時看似乖乖聽話的病人，但回到家面對要求她吃藥、飲食控制的家人，就會變得歇斯底里，完全無法溝通，使得家屬壓力也很大，一來一往的彼此傷害，讓雙方關係逐漸變差。
林醫師建議：通常在診間時，病患的情緒是相對穩定的，可以在這個時間點，讓病患與家屬有個共識，讓彼此一起往同一個目標努力，例如「原本喝10瓶飲料，減少2瓶」，有個明確的目標，也能讓彼此產生共識性。
加上媽媽最後也走上洗腎一途，雖然街上洗腎診所林立，但當洗腎這件事發生在最親愛的家人身上，還是會很驚慌，不過對於醫生來說，該洗腎就應該立即治療，才不會延誤病情。但Tiffany認為，站在病人和家屬的立場，洗腎這兩個字，字面上相當恐怖，「洗腎是把腎臟從身體拿出來洗一洗，再放回去嗎？」所幸現在醫學知識發達，透過上網搜尋資料，大都能化解對洗腎的恐懼。
幸好我們不同餐桌，你才不用受苦
母女緊繃的關係，一直到媽媽在生命末期住進安寧病房，才看見曙光。Tiffany認為，只要是人，都有愛人的本能，當時媽媽對她說：「幸好你當時都在國外，沒有跟著我們一起亂吃，才沒有養成不好的飲食習慣，假如你跟著我同一張餐桌太久，或許你也會生病了。」簡單的一席話，道盡媽媽身為母親的自責，同時也慶幸孩子不用像他一樣受苦。這句話也時時提醒Tiffany，要當一個健康的媽媽，讓兒子對媽媽的印象永遠都是正向、健康、陽光。
Tiffany現在回想，媽媽對於生病這件事非常懊惱，但事情已經發生，也沒有辦法逆轉，所以經常把怒氣發洩在家人身上。假如此時家屬沒有站在病人的角度想，而是一味用恐嚇的方式要求病人吃藥、控制飲食，長期下來只會讓雙方的關係降到冰點，無法解決任何問題。
Tiffany建議，身為家屬，一定要比平常付出更多耐心，並好好溝通，盡量順著病人的毛摸，才能降低衝突發生，同時也讓病人願意遵從醫囑接受治療。
事情發生了，就一同面對
不論病患或家屬，面對不熟悉的病情會恐懼是非常正常的。 隨著病情進行， 病患和家屬一定會想把自己的想法強加在他人身上，這些都需要磨合。
面對病患，陪伴者除了需要耐心，還需要「溝通的藝術」，即使病患講出讓人生氣的話，可以暫停下來，想一想，他可能只是不舒服、被血糖波動影響了。我們需要學習「既往不咎」的精神，應該要放眼未來，思考之後的路該怎麼走，彼此站在對方的立場想，而不是互相責怪。
結語
照顧慢性病患者是一項艱鉅的任務，需要家屬們付出更多的關愛和耐心。透過溝通和理解，我們可以減少彼此之間的誤解和衝突，共同走過這段艱難的旅程。無論病患還是家屬，都希望能夠相互理解、支持，共同經歷每一個難關，一同面對生命中的挑戰。
本文經作者授權後轉載，原文連結：EP.156【故事】洗腎家屬的心酸血淚，如果當時我能這麼做…
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