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【照顧者分享】生命末期的選擇與準備:失智症爸爸的安寧之路

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文/ 朱海蓓

我爸爸的最後一程,是在安寧照顧下走的。我沒有陪伴死亡的經驗,即使最近二年通過大量閱讀給自己強化靈性與科學知識,送行的路還是走得很艱難。因為難,所以我得寫下來,看過此文的人至少能藉此打個底。

沒有人不希望自己的親人能無有恐怖無有痛苦的離世,願你們擁有我的福氣能好好陪人一程,也願你們的親人擁有我爸爸的福氣,得上天與眾多助緣護持。


生命末期了嗎?

這是第一題。我的爸爸進到一個算是很衰弱狀態可能也就一年。衰老本身不是一種疾病,不像癌末或器官衰竭醫生能給個餘命時間;人老了就是整天嗜睡,愈來愈不愛吃,這並不罕見。我整天疑神疑鬼,比對判斷各種生命徵象,一方面心痛爸爸要不行了,然後又批判自己這念頭有夠不孝。

後來我是以這篇臺北市立聯合醫院失智症家庭支持中心的發文為準:安伴人生最後一哩路程-失智症安寧療護,感覺是需要為爸爸做些打算了。看到該篇文章當下我還在猶豫,鬼月+ 晚上 +醫院,我非要現在去醫院掛號嗎?終究抵不過心中強大不安,我硬著頭皮還是去夜診安寧諮詢。冥冥中事情就是這樣一步步銜接過去。

安寧照顧有哪些選擇?

  1. 居家安寧
  2. 醫院:安寧病房、安寧共照(一般病房)
  3. 機構安寧

我爸爸今年五月住進機構,我反覆和機構的社工與醫護人員多方面確認過他們的善終價值觀,該機構過去已有二位長輩是在機構裡就地安寧。在機構內護理長指導下,我理解到要在機構裡安寧離去,還是需要醫院專責醫生與安寧居家護理師收為安寧個案,他們才會到機構出診。

在這裡要先建立一個認知,就是長照機構只負責餐食照顧和日常護理,能接受老人就地安寧臨終的機構開始慢慢地有了,但還不普遍。如果您有這個需求,在找長照機構時一定要先問清楚。不論您打算在家裡陪伴親人離開,或者在機構走,如果想要引進安寧照顧資源,都需要先被醫生收案。以我爸爸長年就醫的高雄海軍總醫院為例其安寧照顧是掛在腫瘤科下面,有些醫院是從家醫科掛號進入,要掛哪科進行安寧收治每個醫院不一樣,處理上要拿捏時間。

我說的冥冥中事情自有安排,在爸爸起程路上一路順隨助緣,奇妙到無法解釋。我8/22掛夜診安寧醫生確認收案,本意是要他們上機構去訪視爸爸,結果隔天8/23下午爸爸就從機構被送至醫院,到達醫院時原本要承接爸爸在機構安寧的居家安寧護理師已在急診等我們。好在有她和急診醫生協調,爸爸只被上了抗生素點滴和抽血做常規檢查。說一切水到渠成有點用詞欠妥,但是不是爸爸知道我們都準備好了呢?

8/23入院時我就簽了DNR,8/28簽了安寧,在海總單人病房接受安寧共照。簽之前我的考量:

  1. 爸爸將更頻繁的於機構和醫院之間奔波:爸爸三個月內已兩次住院,未來會更高頻次往返醫院。台大內科醫生和海總腫瘤醫師都做出相同預判
  2. 營養不良:BMI推估17,吞嚥困難,無法自行進食。每日由口攝取食物熱量約500大卡、水分不滿200ml
  3. 極其衰弱:以惡性腫瘤或疾病角度爸爸並非末期,生命體徵甚至檢驗指標都還不錯。但爸爸肢體僵硬,無法自行翻身,眼神空洞,無法識人,無法表達,理解對話程度低。

爸爸在此之前就已經是六個月內隨時走掉都沒人意外的狀態,最重要是我自己心裡設了一條線,就是「能不能由口進食」。不論從生理功能,或生存意志來看,從嘴巴吃進東西我真的認為已經是活著的最最最底限了。簽了安寧後,爸爸如果有醒,我會繼續問他要不要吃,願意吃我都會餵,一口兩口哄著吃。但我沒有再為了餵食去叫醒他了。

照顧者的心理準備

首先,要有充沛的知識儲備

我讀了應該有四五十本書跟無數的影片,大部分是醫生寫的臨終照顧專書,也有各種宗教、靈性、科學的內容。我長年在失智社團、長照社團、安寧和緩照顧社團浸泡閱讀,也發問請教醫生。我的經驗就是,混淆與茫然失措的情緒會來了又來,死亡根本無從準備,只能等待。但知識能讓你的腿不發抖,哭泣的時候不會傷害到自己內核,而且在醫院面對急診室年輕醫生對你吼一句「甚麼都不做的話你送來醫院幹嘛」,甚至值班醫生巡房時丟一句「你怎麼可以讓你爸不吃不喝」時,不會輕易縮回去。

再來,不要低估直視死亡過程的衝擊

我的爸爸後面幾天痛到流眼淚,最終還是用上了嗎啡,3mg每四小時一次皮下施打,打到第三天我爸就走了。中間我和醫生有段對話,他說皮下注射如果還不能止痛的話只能上嗎啡貼片「但貼片即使最低劑量,你爸太弱了可能貼片一上呼吸心跳就停了,你準備好了嗎?」(註:皮下貼片是注射的100倍劑量)

我腿都軟了。

我直問一位台大醫「如果是你爸爸的話你會怎麼做?」他說一「如果是我爸爸我根本不會送醫」,二「嗎啡直接用到頂」。他的醫學邏輯是,安寧照顧的目標不在治療,而是症況控制,嗎啡功能就是止痛「他本來就在死亡過程了,不是用了嗎啡才死」「他不用嗎啡也是會死」。但我還是不敢。

沒有目睹過死亡,你不會知道那種強壓力迫在眼前的窒息感。他在你眼前掙扎翻滾,臉色漸漸灰敗發黃,喉嚨溢痰喀喀作響,你要多大忍耐才能放手讓過程自然發生。不論他是選擇在家還是醫院離開,我都希望你能早一點覓得有緣份的醫護人員協助你度過。安寧照顧有時候其實是在幫助活下來的人。

最後,我想 「提供你一個句式」,有需要時請在心裡默念:

「不是因為安寧他才死的,是因為他要死了才安寧」

「不是因為不吃不喝他才死的,是因為他要死了才不吃不喝」

「不是因為打了嗎啡他才死的,是因為他要死了才要打嗎啡」

你一定要告訴自己,台灣安寧照顧的醫療資源極度稀缺,如果你的親人已經被安寧醫生收治了,那就是不論客觀主觀上的判斷他應該都啟程了。如果選擇在家或在機構離開,請不要慌張。

要勇敢。要非常勇敢。

(寫於爸爸百日)


本文經作者同意後轉載,原文連結:【爸媽晚安企業】爸爸的安寧之路


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